Normaal.
Ik heb een vHIT test gehad. Dat staat voor Video Head Impulse Test. Je krijgt een lichtgewicht brilletje op met een kleine videocamera die je oog filmt. Dan fixeer je een stip op de muur. En vervolgens pakt een assistent van KNO-arts je hoofd vast en draait deze snel en kort opzij, terwijl jij die stip blijft probeert in beeld te houden.
Dat klinkt eenvoudig. Dat is het ook.
De test meet de vestibulo-oculaire reflex: de automatische oogbeweging die ervoor zorgt dat je blik stabiel blijft terwijl je hoofd beweegt. Als je evenwichtsorgaan goed werkt, bewegen je ogen precies even snel en even ver als je hoofd, alleen in de tegenovergestelde richting. De stip blijft scherp. Als er iets mis is, glijden de ogen mee met het hoofd en moet er een inhaalbeweging worden gemaakt om de stip terug te vinden. Dat heet een saccade. Die camera ziet dat.
Hij zag bij mij geen saccades.
De halfcirkelvormige kanalen, de sensoren die draaibewegingen van het hoofd registreren, functioneren perfect. Alle zes. Een plaatje om door een ringetje te halen.
Dit is het moment waarop mensen denken: wat een goed nieuws. En dat is het ook. Maar het is het soort goed nieuws waarna je naar buiten loopt en denkt: en nu?
Want de vHIT is maar één test, voor één deel van het evenwichtssysteem. En voor PPPD maakt geen enkele uitslag de diagnose. Dat staat letterlijk in de criteria van de Bárány Society: er zijn geen bevindingen op lichamelijk onderzoek of beeldvorming die PPPD bewijzen of uitsluiten. De diagnose is gebaseerd op klachten.
En die klachten zijn behoorlijk specifiek. Geen draaiduizeligheid, maar een deinend, zweverig gevoel. Alsof je op een boot staat die licht beweegt, terwijl je gewoon op de stoep staat. Erger naarmate de dag vordert. Erger in drukke omgevingen: supermarkten, winkelstraten, grote schermen. Erger bij bewegen, lopen, autorijden, traplopen. Dingen die vroeger vanzelf gingen.
Het is een aandoening die niet zichtbaar is en moeilijk uit te leggen is. Mensen werken minder, of stoppen. Ze mijden drukke plekken, passen routes aan, zeggen afspraken af. Ze slapen slechter door de constante alertheid die het systeem vraagt. Gewoon naar de supermarkt kan een dagdeel kosten. Niet omdat ze traag zijn, maar omdat ze daarna moeten bijkomen.
PPPD is geen probleem van de evenwichtsorganen. Het is een probleem van de hersenen. De evenwichtsorganen deden hun werk, stuurde de juiste signalen op de juiste snelheid, maar de hersenen besloten ergens onderweg dat de wereld minder stabiel was dan hij leek. En bleven dat denken. Dat heet een functionele stoornis: in het systeem gaat iets fout, maar er is geen zichtbare beschadiging.
Een perfecte vHIT bewijst dat. Het bewijst niet dat er niets is. Het bewijst eerder precies wat er is: het zit ergens in de neurologische verwerking niet lekker.
Ik heb PPPD nu zo'n tien jaar. De diagnose heb ik relatief laat gekregen. In de tussentijd zijn allerlei tests gedaan om andere aandoeningen uit te sluiten.
Allemaal normaal.
Normaal is geen diagnose. Normaal is het begin van de volgende vraag.